Escrito por
Zaira Mª Martín | Cuidadora familiar
Mi nombre es Zaira Martín, el día 20 de julio cumplo 40 años y desde hace 13 años,3 meses y 9meses de embarazo, me dedico a cuidar en cuerpo y alma a mi hija mayor Emma.
Cuando digo esto, es porque he tenido que dejar de lado mi vida como profesional, mujer, etc. para dedicarme solo a ser madre, que para mí es el trabajo más duro del mundo, aunque a la vez el más maravilloso. No me arrepiento y lo volvería a hacer.
La crianza y cuidado de mi hija Emma no ha sido nada fácil, nació con cardiopatías congénitas y diversos problemas de salud con los que hemos estado luchando a lo largo de su vida, siempre de médicos siempre malita, pero aun así poniendo todo de mi parte para intentar hacerla feliz.
Hace casi un año nos llegó la terrible noticia de un diagnóstico tardío negligentemente de que padece una enfermedad rara llamada síndrome de Turner, la cual explicaba todas sus patologías de nacimiento y las que nos quedan por delante. Y digo negligentemente porque esto se podría haber evitado habiéndole hecho un cariotipo al nacer, ya teniendo sospechas desde el embarazo que podría traer algún síndrome y la vida de mi hija actualmente sería mejor.
Si la vida de mi hija y la mía así como la de nuestra familia ha sido dura desde que nació, no hay palabras para explicar cómo está siendo después de este diagnóstico, considero mi lucha incansable a pesar de yo también padezco enfermedades crónicas y de que me fallen las fuerzas a diario, pero no me voy a rendir nunca, para que la sonrisa de mi hija siga iluminando al mundo, porque es un ser de luz que por desgracia se ha ido apagando con todos los acontecimientos vividos a lo largo de todos estos años .
Pero su madre la que habla hoy, no se va a rendir JAMÁS, para que su sonrisa vuelva a ser la que era.
Tuvimos que pasar por un aislamiento de un año en la pandemia, no podía ir al colegio debido al alto riesgo mortal frente al coronavirus. Eso y muchas cosas más han impactado gravemente a su vida, así como la mía, y resto de familia.
Pero en el último año todo ha ido a peor, ahora nos espera una batalla mucho más larga y dura que la que hasta ahora he tenido, pero siempre seguiré luchando día a día por pintar un poco de color en el lienzo que ella ahora mismo considera negro, que es su vida.
Además, tengo otra niña de casi 3 años, también con problemas (cardiopatía congénita y retraso madurativo) y que también se está viendo afectada con todo lo que le pasa a su hermana y la situación en casa. Aun así, también intento cada día hacerla feliz en la medida de mis posibilidades.
El trabajo de los cuidadores familiares es un trabajo invisible, no reconocido ni remunerado, pero creo que es muy importante ya que sostenemos con nuestras manos la vida de los más frágiles.
A veces me pregunto que será de la vida de mi hija cuando ya no esté, prefiero no pensarlo.
A ella le inculco que hay que vivir el día a día y vivir el momento, quedarnos con lo bueno para sobrellevar lo malo, aunque a veces es muy difícil.
Fuertes y valientes, así somos y seremos.