Escrito por
Eva Belén Machuca | Cuidadora familiar
Dicen que en la vida todos debemos elegir un camino. En mi caso, creo que fue el camino quien decidió por mí.
Crecí en una infancia donde los hospitales no eran lugares extraños. Las idas y venidas formaban parte de la rutina. Mi madre cuidaba de mis abuelos desde que tengo memoria, y mi padre enfermó antes de que yo alcanzara la adolescencia.
Sin saberlo, ya estaba aprendiendo lo que significaba cuidar.
A los 25 años fui madre. “Sufrimiento fetal” fueron de las últimas palabras que escuché antes de que la anestesia general me hiciera cerrar los ojos. Desperté entre luces y voces lejanas. Durante el ingreso, mi bebé fue intervenido quirúrgicamente y nos derivaron a cardiología. Ahí comenzó todo.
El tiempo cambió de forma. Dejó de medirse en días para medirse en citas: atención temprana, otorrino, neurólogo, psicóloga. Nuestro calendario se llenó de nombres, pruebas y esperas. Cada consulta traía miedo, pero también una pequeña esperanza.
Yo estaba perdida. Intentaba sostener un equilibrio imposible, robando horas al trabajo para poder llegar a todo. Lo laboral y los cuidados tiraban de mí en direcciones opuestas, y yo quedaba en medio, intentando no romperme. Pero en las salas de espera encontré algo que no esperaba: otras familias. Madres y padres que compartían no solo preocupaciones, sino también experiencia. Escucharlos fue aprender a respirar de nuevo. Me enseñaron caminos que no aparecen en los informes médicos.
Gracias a ellos, fui encontrando la forma de seguir. Y, casi sin darme cuenta, me convertí en cuidadora.
Años más tarde nació mi segundo hijo. Para entonces, el ADN aún no había puesto nombre al enemigo. Pero esta vez había una diferencia: yo ya tenía herramientas.
La experiencia de su hermano me permitió ir directa a los recursos, a los profesionales, a las decisiones necesarias. Ya no caminaba a ciegas.
Y entonces cambió algo más.
Pasé de ser la madre que buscaba ayuda a ser la que la ofrecía. Empecé a orientar, a informar, a acompañar. Fui creando lazos, formando grupos, implicándome en asociaciones y construyendo una red de apoyo entre iguales.
Hoy formo parte de la directiva de una asociación, colaboro con varias más y mantengo redes de familias en distintos puntos de España. Espacios donde compartir, comprender y sostenerse mutuamente.
Mis hijos, hoy de 13 y 21 años, llevan una vida tranquila, plena y feliz, con una rutina de revisiones que ya forma parte de nuestra normalidad.
La vida no me pidió permiso para este camino. Me lo puso delante, sin instrucciones ni certezas. Pero en él encontré algo que no esperaba: una fuerza que no sabía que tenía y una comunidad que transformó la soledad en compañía. Pero también sé que aprendí a transformar el dolor en acompañamiento, y la incertidumbre en red.
Y que, incluso en los caminos que no elegimos, también podemos aprender a cuidar la vida de otros mientras sostenemos la nuestra.