Escrito por
Antonio Gómez | Cuidador familiar
Me llamo Antonio Gómez, y tengo 78 años. Mi triste historia comienza a finales de 2004, principios de 2005, aunque en aquel momento ninguno de los dos podíamos imaginar el alcance de todo lo que se nos venía encima.
En junio de 2004 falleció mi suegra tras diversos problemas de salud. A partir de entonces, mi esposa Genita (Efigenia) comenzó a mostrar un comportamiento extraño. Cambios sutiles al principio, casi imperceptibles, pero que poco a poco iban dejando una inquietud difícil de explicar. Acudimos al médico de atención primaria y, tras las pruebas, la derivaron al neurólogo. Allí, al hablarle, ella lloraba y la diagnosticaron depresión por la reciente pérdida de su madre. Le recetaron ansiolíticos que la dejaban bastante apagadilla, pero lo que realmente tenía, y que se diagnosticó años después, era el inicio de una afasia que le dificultaba el habla.
Lidiamos con esos problemas hasta aproximadamente 2014. Fue entonces cuando comenzaron a realizarle diversas pruebas en el Hospital Clínico y llegó el diagnóstico que jamás quise escuchar: principios de demencia tipo Alzheimer. En ese momento se me cayó el mundo encima. Los peores temores para mí y para mi mujer tomaban forma, tenían nombre y apellido. Pero no iba a rendirme. No sin luchar por ella.
Acudimos a la Clínica de Memoria de Fundación INTRAS durante cuatro años, dos veces por semana. Los miércoles por la tarde, en el centro, me invitaron a participar en una reunión de cuidadores, donde hombres y mujeres compartíamos experiencias y preocupaciones, buscando con la psicóloga soluciones a los problemas diarios. Aunque ya era duro vivirlo; escucharnos entre nosotros lo hacía aún más real.
Durante esos años me formé como cuidador, estudiando cursos y certificados del Ministerio de Asuntos Sociales. Quería saber cómo cuidarla y acompañarla mejor y con dignidad. Aun así, la experiencia diaria fue el mayor aprendizaje para ambos.
Mi esposa llevaba muchos años pintando al óleo, era una gran artista que hizo varias exposiciones. Al principio siguió pintando como si la enfermedad no existiera, pero para mí fueron momentos muy duros. Insistía en ir sola al centro de pintura y yo lo vivía con angustia, temiendo que se desorientara o le sucediera algo. Poco a poco fue perdiendo capacidad, hasta que realizó su último cuadro con mucho esfuerzo, ya que la costaba mezclar colores. Me partía el alma ver cómo la enfermedad le quitó su mayor disfrute. Este cuadro lo tengo grabado en mi mente, ya que tuvo la fuerza de terminarlo. Ahora está en nuestro dormitorio y eso me da alegría, ánimo y fuerza para no olvidarla y seguir adelante.
Se merecía todo porque era una gran mujer. Cuando faltábamos a la Clínica de Memoria viajábamos, veíamos a nuestros nietos y hacíamos turismo cultural: museos, catedrales y ópera. ¡Todo lo que siempre nos había gustado! No quería desperdiciar ningún momento con ella. Sabía que aquella etapa tenía fecha de caducidad. Con el avance de la enfermedad, los viajes se redujeron y los cuidados aumentaron. Pasé de ser su compañero de viaje a ser su todo, y aunque lo hacía con amor, cada vez era más duro.
El 11 de agosto de 2018 celebramos nuestras bodas de oro con familia y amigos. Aunque apenas reconocía a nadie y estaba desorientada, se la veía feliz por estar todos juntos.
Para sobrellevar mejor el día a día, establecí horarios estrictos para levantarla, acostarla, llevarla al baño…En una habitación con dos camas dispuse toda su ropa para poder combinarla y vestirla como había sido siempre; tan guapa y elegante.
A veces, con un gesto indicaba qué quería ponerse y yo lo entendía. Le daba un poco de colorete, le pintaba los labios, le echaba su perfume favorito y salíamos a pasear o a la clínica de memoria. Al volver preparaba la comida. Sin darme cuenta me convertí en un auténtico amo de casa. Nuestros hijos, con sus trabajos y familias, siempre estuvieron cuando los necesité, pero el peso del día a día recaía sobre mí.
En las navidades de 2021, el deterioro cognitivo de Genita había avanzado mucho. Estaba muy mal. No hablaba, apenas caminaba y solo comía alimentos triturados si se los daba yo. La familia me propuso buscar un cuidador 24 horas para ayudarme, pero no, no podía abandonarla ni separarme de ella…NO.
Por si fuera poco, ambos contrajimos COVID. El apoyo telefónico de la Clínica de Memoria fue vital. Curiosamente, el confinamiento nos unió más. Ponía música, bailábamos, la miraba y veía que estaba contenta. Éramos felices pese al caos, pero Genita tenía mucha fiebre y no venían los sanitarios ni podíamos llevarla al hospital. ¡Fue horrible!
El 1 de febrero de 2022, al poder salir, la llevé a la peluquería y a hacerse las uñas para que estuviese tan guapa como siempre. Al volver, la senté en su butaca mientras preparaba la merienda antes de salir a pasear y se acabó. Ahí sentada, tranquila, en nuestra casa, sufrió un infarto cerebral fulminante, sin avisar, con 74 años todo se acabó. Siempre creí que esperó a estar guapa para despedirse de mí. Me despedí de ella, y mi labor, como su cuidador terminó ese día. Sentí una pena inmensa. Le di todo lo que pude, todo lo que estaba en mis manos durante todos esos años.
Durante el velatorio acudieron de la Clínica de Memoria y llevaron flores para Genita. Recibí una respuesta familiar y cariñosa. En ese momento, me comprometí a formar parte del grupo de cuidadores, compartiendo mi experiencia y apoyando a quienes recorren este camino duro y solitario. En las reuniones de nuestro grupo cuidaTÉ y Café, intento acompañar y apoyar a los cuidadores.
Poco a poco, creamos algo más que un grupo: quedamos fuera para comer, desconectar y acompañarnos un rato.
Mientras mi cuerpo y mi mente me lo permitan, seguiré formándome sobre esta enfermedad y caminando junto a otros cuidadores porque nadie debería recorrer este camino solo, y porque el cuidador, siempre, necesita ser cuidado.