Escrito por
Antonio Herrador | Cuidador familiar
Mi nombre es Antonio, y junto con mi compañera de vida, Sara, soy padre de familia numerosa: una maravillosa locura.
Nuestros hijos son lo más importante y grandioso en nuestras vidas, como para cualquier familia, por ello, el dolor tan inmenso cuando llega la enfermedad en uno de ellos. Dolor que pronto debemos transformar en amor e intensos cuidados…
Nuestra vida se vio golpeada y absolutamente transformada en 2023 cuando nuestro hijo pequeño, siendo aún un bebé, enfermó y fue diagnosticado de dos enfermedades pulmonares graves y crónicas: bronquiolitis obliterante y bronquiectasias. La bronquiolitis obliterante es además una enfermedad rara, con todo lo que ello implica: invisibilidad, incomprensión, desconocimiento, falta de investigación…
Desde esa fecha, nuestro día a día se ve marcado por:
- Ritmo de vida limitado: necesidad de tratamientos que suponen mucho tiempo y esfuerzo, fisioterapia respiratoria, medicaciones, prevenciones, etc.
- Miedo a las exacerbaciones: son impredecibles y requieren aumentar cuidados e incluso visitas a urgencias o ingresos hospitalarios, lo que genera una gran incertidumbre.
- Aislamiento social: ya sea por evitar reuniones en sitios cerrados o por la sensación de ser incomprendido…
- Costes económicos elevados: fisioterapia respiratoria, suplementación, desplazamientos, dispositivos, mascarillas, largo etc., que NO está financiado.
- En determinados momentos, oxigenoterapia: con las ataduras que ello supone.
- Resentimiento en la salud mental de toda la familia.
Pero también tenemos que ser justos, reconocer y apreciar la belleza en el dolor, porque, aunque cuesta descubrirla, ahí esta y hay que abrazarse a ella para que el camino tenga más sentido y sea más amable.
Cuando la enfermedad llega, llegan también la empatía, la generosidad, así como conexiones humanas que nacen en los lugares más insospechados, gente que nunca conocerías, de no ser por los diagnósticos.
Hay una parte luminosa en la enfermedad, luz que nace en los lugares donde la vida se vuelve más real, y aprendes a priorizar y a dar importancia a lo verdaderamente importante, a valorar lo pequeño, así como a celebrar lo que otros dan por hecho.
La enfermedad también nos enseña que la generosidad existe. Que hay personas que aparecen en tu vida sin pedir nada a cambio, solo para acompañar. Así como que hay profesionales que no solo curan, sino que también abrazan: nuestra Neumóloga ha llegado a auscultar a nuestro pequeño debajo de la mesa, por estar ya el niño muy aburrido y cansado de estar en el hospital, siempre le regala su mejor sonrisa y nos trata con una humanidad, digna de valorar enormemente.
¿Y qué decir de nuestra fisio? Siempre recordaremos su acompañamiento al recibir el diagnóstico, y todo lo que hemos aprendido de ella: hemos comprendido cómo el ser proactivos y el trabajo diario hace que nuestro hijo tenga mejor calidad de vida, menos exacerbaciones y lo más importante, inculcar en él hábitos de vida saludables y muy recomendables dadas sus patologías pulmonares. Decir que estamos agradecidos, la verdad que se queda muy corto.
Por lo tanto, mi resumen es que hay belleza en el dolor, hay luz en la enfermedad y, sobre todo, aunque no nos sobra tiempo en absoluto siendo padres de familia numerosa, trabajando ambos y metidos en mil follones y compromisos, nos sobran ganas, ilusión y amor para acompañar a nuestro hijo, así como a todos los niños con Bronquiolitis Obliterante, a los que llamamos en casa “hermanos de pulmón”.
Muchas gracias por vuestro tiempo y atención, gracias por dar visibilidad a una patología rara y grave, como lo es la bronquiolitis obliterante.